Zasada 13. Informacja i badania naukowe

Państwa przyjmują główną odpowiedzialność za gromadzenie i rozpowszech- nianie  informacji  na  temat  warunków  życiowych  osób  niepełnosprawnych oraz   promowanie   badań   naukowych   dotyczących   wszystkich   aspektów ich życia, łącznie z analizowaniem przeszkód  utrudniających im codzienne funkcjonowanie.

1.   Państwa powinny, w regularnych odstępach czasowych, gromadzić staty- styki z podziałem na płeć oraz inne informacje dotyczące warunków życia osób niepełnosprawnych. Zbieranie takich danych powinno odbywać się w trakcie narodowych spisów powszechnych oraz badań gospodarstw do- mowych. Zaleca się w tym względzie ścisłą współpracę z uniwersytetami, instytutami naukowymi i organizacjami osób niepełnosprawnych. W bada- niach takich powinno się uwzględniać pytania na temat programów dzia- łania i usług dla osób niepełnosprawnych oraz na temat korzystania z nich.

2.   Państwa powinny rozważyć możliwość zorganizowania banku danych na temat niepełnosprawności, w którym znajdowałyby się dane statystyczne dotyczące istniejących służb, usług i programów, jak również dane dotyczą- ce różnych grup osób niepełnosprawnych. Powinno się przy tym przestrze- gać prawa do ochrony prywatności i osobistej integralności.

3.   Państwa  powinny inicjować i wspierać programy badań na temat proble- mów społecznych, ekonomicznych oraz zagadnień uczestnictwa wpływa- jących na życie osób niepełnosprawnych i  ich rodzin. Badania te powin- ny  zawierać  analizy  przyczyn,  rodzajów  i  częstotliwości  występowania

niepełnosprawności, dostępności i skuteczności  istniejących programów oraz potrzeby rozwoju i oceny służb, usług i działań wspierających.

4.   Państwa, we współpracy z organizacjami osób niepełnosprawnych, powin- ny rozwijać i wprowadzać terminologię oraz ustalać kryteria, w/g których prowadzić się będzie badania survey’owe na szczeblu krajowym.

5.   Państwa powinny ułatwiać uczestnictwo osób niepełnosprawnych  w gro- madzeniu danych oraz w badaniach. Państwa powinny szczególnie zachę- cać, by do przeprowadzania takich badań rekrutować wykwalifikowane osoby niepełnosprawne.

6.   Państwa powinny wspierać wymianę doświadczeń i badań naukowych.

7.   Państwa powiny podejmować działania w celu upowszechniania informacji i wiedzy na temat niepełnosprawności we wszystkich pionach politycznych i administracyjnych szczebla krajowego, regionalnego i lokalnego.

Zasada 14. Kreowanie polityki i planowanie

Państwa powinny zagwarantować, by problemy niepełnosprawności   były uwzględniane w skali całego kraju w procesie kreowania polityki i planowania dotyczącego tych problemów.

1.   Państwa powinny inicjować i planować w skali całego kraju odpowiednią politykę społeczną względem osób niepełnosprawnych oraz stymulować i wspierać taką politykę na szczeblu regionalnym i lokalnym.

2.   Państwa powinny włączać organizacje osób niepełnosprawnych w proces podejmowania decyzji odnoszących się do planów i programów dotyczą- cych osób niepełnosprawnych lub wpływających na ich status ekonomicz- ny i społeczny.

3.  Potrzeby i problemy osób niepełnosprawnych, zamiast ich oddzielnego traktowania, powinny być włączone do ogólnych planów rozwojowych.

4.   Główna odpowiedzialność Państw za sytuację osób niepełnosprawnych nie zwalnia innych z tej odpowiedzialności. Powinno się zachęcać każdego, kto jest odpowiedzialny za określone usługi, działania lub informowanie społe- czeństwa, do wzięcia na siebie odpowiedzialności, by jego działalność była dostępna dla osób niepełnosprawnych.

5.   Państwa powinny ułatwiać społeczności lokalnej rozwijanie programów i działań na rzecz osób niepełnosprawnych. Jednym ze sposobów osiagania tego celu jest opracowywanie podręczników lub list najważniejszych zadań oraz dostarczanie programów szkoleniowych dla personelu.

Zasada 15. Tworzenie prawa

Państwa odpowiadają za tworzenie podstaw prawnych dla działań prowadzą- cych do pełnego uczestnictwa i wyrównywania szans osób niepełnosprawnych.

1.  Ustawodawstwo krajowe, zawierające prawa i obowiązki obywateli, po- winno również obejmować prawa i obowiązki osób niepełnosprawnych. Państwa są zobowiązane do umożliwiania osobom niepełnosprawnym egzekwowania swych praw, z uwzględnieniem praw obywatelskich i poli- tycznych, na tych samych zasadach co pozostałym obywatelom. Państwa muszą zagwarantować, by  organizacje  osób  niepełnosprawnych  były za- angażowane w tworzenie krajowego prawa, jak również w stały proces jego oceny.

2.   Działania legislacyjne mogą być konieczne, by wyeliminować  okoliczności, które  mogą  negatywnie wpływać na życie osób niepełnosprawnych, łącz- nie z wszelkimi formami napastowania i gnębienia. Wszelkie formy dyskry- minacji wobec osób niepełnosprawnych muszą być wyeliminowane. Usta- wodawstwo państwowe powinnno dysponować odpowiednimi sankcjami w przypadku pogwałcenia zasad niedyskryminowania.

3.  Ustawodawstwo państwowe dotyczące osób niepełnosprawnych może mieć dwie różne formy. Prawa i obowiązki mogą być włączone do ustawo- dawstwa ogólnego lub być zawarte w ustawodawstwie specjalnym. Spe- cjalne ustawodawstwo dla osób niepełnosprawnych może być stanowione na różne sposoby:

4.   Poprzez ustanawianie odrębnych aktów prawnych dotyczących wyłącznie kwestii niepełnosprawności;

5.   Poprzez włączenie problemów niepełnosprawności do unormowań praw- nych dotyczących zagadnień szczegółowych;

6.   Poprzez odrębne potraktowanie osób niepełnosprawnych w tekstach mó- wiących o tym, w jaki sposób istniejące unormowania prawne powinny być interpretowane.

7.   Korzystna wydaje się kombinacja wymienionych wyżej sposobów. Można także rozważyć przyjęcie unormowań przyznających osobom niepełno- sprawnym pewne szczególne uprawnienia.

8.   Państwa mogą rozważyć ustanowienie formalnych, ustawowych mechani- zmów składania skarg w celu ochrony interesów osób niepełnosprawnych.

Zasada 16. Polityka ekonomiczna

Państwa ponoszą odpowiedzialność finansową za krajowe programy i działa- nia nakierowane na tworzenie równych szans osobom niepełnosprawnym.

1.   Państwa  powinny  uwzględniać  kwestie  dotyczące  niepełnosprawności w budżetach wszystkich  organów rządowych szczebla krajowego, regio- nalnego i lokalnego.

2.   Państwa, organizacje pozarządowe i inne zainteresowane organy powinny współdziałać w celu określenia  najefektywniejszych sposobów wspierania projektów i działań na rzecz osób niepełnosprawnych.

3.   Państwa powinny rozważyć wykorzystanie środków ekonomicznych (poży- czek, zwolnień z podatków, funduszy na ściśle określone cele, specjalnych fundacji, itd.), aby stymulować i wspierać równoprawne uczestnictwo osób niepełnosprawnych w społeczeństwie.

4.   W wielu Państwach może się okazać godne polecenia ustanowienie fundu- szu rozwojowego na rzecz osób niepełnosprawnych. Fundusz taki wspie- rałby różne projekty pilotażowe oraz oddolne programy o charakterze samopomocowym.

Zasada 17. Koordynacja działań

Państwa są odpowiedzialne za ustanowienie i umacnianie pozycji krajowych komitetów koordynacyjnych, lub innych podobnych organów, które służyłyby jako instancje ogniskujące na szczeblu krajowym działania dotyczące proble- mów niepełnosprawności.

1.   Krajowe   komitety   koordynacyjne   lub   inne   podobne   organy   powin- ny  być  stałe  i  opierać  się  na  odpowiednich  uregulowaniach  prawnych i administracyjnych.

2.   Połączenie przedstawicieli organizacji prywatnych i państwowych wydaje się najbardziej skutecznym rozwiązaniem w celu osiągnięcia składu, który

reprezentowałby różne sektory i dyscypliny. Przedstawiciele ci mogą po- chodzić z zainteresowanych ministerstw, organizacji osób niepełnospraw- nych i organizacji pozarządowych.

3.   Organizacje  osób  niepełnosprawnych  powinny  mieć  znaczne  wpływy w krajowym komitecie koordynacyjnym po to, by zapewnić właściwy sto- sunek do problemów osób niepełnosprawnych.

4.   Krajowy komitet koordynacyjny powinien posiadać wystarczającą autono- mię oraz źródła finansowania, aby wypełniać swe obowiązki stosownie do swoich możliwości podejmowania decyzji. Komitet powinien składać spra- wozdania  organowi na najwyższym poziomie rządowym.

Zasada 18. Organizacje osób niepełnosprawnych

Państwa powinny określić prawo organizacji osób niepełnosprawnych do re- prezentowania osób niepełnosprawnych na szczeblu krajowym, regionalnym i lokalnym. Państwa powinny także uznać doradczą rolę organizacji osób nie- pełnosprawnych w kształtowaniu polityki społecznej w odniesieniu do tych osób.

1.   Państwa powinny zachęcać i wspomagać ekonomicznie oraz w inny spo- sób tworzenie i umacnianie pozycji organizacji osób niepełnosprawnych, członków ich rodzin i/lub obrońców. Państwa powinny uznać, że organiza- cje te mają do spełnienia ważną rolę w rozwoju polityki społecznej wobec niepełnosprawności.

2.   Państwa powinny ustanowić stały kontakt z organizacjami osób niepełno- sprawnych i zagwarantować ich udział w kształtowaniu polityki społecznej rządu.

3.  Rola organizacji osób niepełnosprawnych może polegać na określeniu potrzeb i priorytetów, uczestnictwie w planowaniu, wdrażaniu i ewaluacji służb, usług i działań dotyczących życia osób niepełnosprawnych oraz na przyczynianiu się do podnoszenia poziomu świadomości społeczeństwa i propagowaniu zmian.

4.   Jako ciała samopomocowe, organizacje osób niepełnosprawnych stwarza- ją możliwości rozwijania umiejętności w różnych dziedzinach oraz zapew- niają członkom tych organizacji wzajemne wsparcie i wymianę informacji.

5.   Organizacje    osób  niepełnosprawnych  mogą  pełnić  swą  doradczą  rolę w różny sposób, na przykład posiadając stałą  reprezentację w zarządach

agend finansowanych przez rząd, służąc komisjom publicznym i dostarcza- jąc wiedzy eksperckiej na temat różnych projektów.

6.  Rola doradcza organizacji osób niepełnosprawnych powinna mieć stały charakter, aby rozwijać i pogłębiać wymianę poglądów i informacji pomię- dzy Państwami i organizacjami.

7.   Organizacje powinny być stale reprezentowane w krajowym komitecie ko- ordynacyjnym i innych podobnych organach.

8.   Powinno się rozwijać i umacniać rolę lokalnych organizacji osób niepełno- sprawnych w celu zapewnienia wpływu tych organizacji na problemy śro- dowiska lokalnego.

Zasada 19. Szkolenie personelu

Państwa są odpowiedzialne za zapewnienie na wszystkich poziomach właści- wego szkolenia personelu, zaangażowanego w planowanie i prowadzenie pro- gramów i usług dla osób niepełnosprawnych.

1.   Państwa  powinny  zagwarantować, by wszystkie władze odpowiedzialne za prowadzenie służb, usług i świadczeń w dziedzinie niepełnosprawno- ści dbały o właściwe szkolenie swojego personelu.

2.   W procesie szkolenia profesjonalistów z dziedziny niepełnosprawności, jak również przy przekazywaniu informacji na temat niepełnosprawności w ra- mach ogólnych programów szkoleniowych, trzeba właściwie naświetlać za- sadę pełnego uczestnictwa i równości.

3.   Państwa powinny opracowywać programy szkoleniowe w konsultacji z or- ganizacjami osób niepełnosprawnych,   a same osoby niepełnosprawne powinny uczestniczyć jako nauczyciele, instruktorzy lub doradcy w progra- mach szkoleniowych dla personelu.

4.  Szkolenie pracowników socjalnych ma wielkie strategiczne znaczenie, zwłaszcza w krajach rozwijających się.  W szkolenie  to powinny być zaan- gażowane same osoby niepełnosprawne; powinno kłaść się w nim nacisk na propagowanie i rozwijanie określonych wartości, kompetencji i techno- logii, jak również umiejętności, które można by przekazywać osobom nie- pełnosprawnym i ich rodzicom, rodzinom oraz członkom ich społeczności.

Zasada 20. Monitoring krajowy i ocena programów dotyczących niepełnosprawności w zakresie wdrażania Zasad

Państwa  są  odpowiedzialne  za  stałą  kontrolę  i  ocenę  wdrażania  progra- mów krajowych oraz służb i usług dotyczących wyrównywania szans osób niepełnosprawnych.

1.   Państwa powinny okresowo i systematycznie oceniać krajowe programy dotyczące niepełnosprawności i popularyzować   zarówno podstawy, jak i rezultaty dokonanych ocen.

2.   Państwa powinny opracować i wprowadzać terminologię oraz ustalać kry- teria oceny programów powiązanych z problematyką niepełnosprawności i usług.

3.   Wspomniane kryteria i terminologia powinny być, już w początkowej fazie ich konceptualizacji i planowania, opracowywane w ścisłej współpracy z or- ganizacjami osób niepełnosprawnych.

4.  Państwa powinny uczestniczyć we współpracy międzynarodowej nad wypracowaniem  wspólnych  standardów  do  oceny  krajowych  osiągnięć w dziedzinie niepełnosprawności. Państwa powinny również zachęcać  na- rodowe komitety koordynacyjne do uczestnictwa w tej współpracy.

5.   Proces oceny różnych programów w dziedzinie niepełnosprawności po- winien być uwzględniony już w fazie planowania tych programów po to, ażeby mogła być oceniana skuteczność osiągania celów zawartych w tych programach.

Zasada 21. Współpraca techniczna i gospodarcza

Obowiązkiem  państw  uprzemysłowionych i rozwijających się jest współpraca i podejmowanie działań na rzecz poprawy  warunków  życia osób niepełno- sprawnych w krajach rozwijających się.

1.   Działania nastawione na wyrównywanie szans osób niepełnosprawnych, z uwzględnieniem niepełnosprawnych uchodźców, powinny stanowić in- tegralną część ogólnych programów rozwojowych.

2.   Działania  te  powinny być włączone do wszystkich form współpracy tech- nicznej i gospodarczej, bilateralnej i wielostronnej, rządowej i pozarządo- wej. Państwa powinny wnosić zagadnienia niepełnosprawności jako tema- ty do dyskusji w ramach współpracy z partnerami.

3.   W trakcie planowania i przeglądu programów współpracy technicznej i go- spodarczej, szczególna uwaga powinna być poświęcona wpływowi tych programów na sytuację osób niepełnosprawnych. Szczególnie ważne jest to, aby zasięgać konsultacji osób niepełnosprawnych i ich organizacji  przy opracowywaniu projektów dotyczących osób niepełnosprawnych. Osoby te powinny być bezpośrednio  zaangażowane   w opracowywanie, wdraża- nie i ocenę tych projektów.

4.   Priorytetowe obszary w zakresie współpracy technicznej i gospodarczej po- winny obejmować:

(a) Rozwój zasobów ludzkich poprzez rozwijanie zdolności, umiejętności i potencjału osób niepełnosprawnych oraz inicjowanie programów ge- nerujących zatrudnienie dla tych osób.

(b) Rozwój i popularyzację technologii i know-how nastawionych na proble- matykę niepełnosprawności.

5.   Zachęca się Państwa do wspierania procesu tworzenia oraz do umacniania pozycji organizacji osób niepełnosprawnych.

6.   Państwa powinny podjąć działania w celu poprawy poziomu wiedzy na te- mat zagadnień związanych z niepełnosprawnością wśród personelu admi- nistracyjnego wszystkich szczebli, zaangażowanego w programy współpra- cy technicznej i gospodarczej.

Zasada 22. Współpraca międzynarodowa

Państwa będą aktywnie uczestniczyć we współpracy międzynarodowej doty- czącej polityki wyrównywania szans osób niepełnosprawnych.

1.   W ramach Narodów Zjednoczonych, wyspecjalizowanych agencji i innych zainteresowanych organizacji międzyrządowych, Państwa powinny uczest- niczyć w wypracowywaniu polityki wobec niepełnosprawności.

2.   Tam, gdzie jest to uzasadnione, Państwa powinny podejmować problemy dotyczące niepełnosprawności w ogólnych negocjacjach na temat standar- dów, wymiany informacji, rozwoju programów, itp.

3.   Państwa powinny wspierać i zachęcać do wymiany wiedzy i doświadczeń wśród:

(a) organizacji    pozarządowych   zajmujących   się   zagadnieniami   osób niepełnosprawnych;

(b) instytutów naukowych i indywidualnych badaczy zaangażowych w pro- blematykę niepełnosprawności;

(c) przedstawicieli programów terenowych i grup profesjonalistów z dzie- dziny niepełnosprawności;

(d) organizacji osób niepełnosprawnych;

(e) krajowych komitetów koordynacyjnych.

4.   Państwa powinny upewnić się, czy Narody Zjednoczone, wyspecjalizowane agencje oraz organy międzyrządowe i międzyparlamentarne organy szcze- bla globalnego i regionalnego współpracują z globalnymi i regionalnymi organizacjami osób niepełnosprawnych.